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Reconstruyendo la Identidad. Vivir sin Crisis: Desafíos y estrategias
Parte 1

Por. Eliana A. Quintero-Gallego (Neuropsicóloga, Uniepilepsias).

La identidad personal está estrechamente ligada a una serie de factores, entre ellos nuestras vivencias, creencias y otros aspectos de nuestra vida. A menudo, nos definimos en función de nuestras posesiones, conocimientos o estado civil. Cuando perdemos estas posesiones, olvidamos ciertos conocimientos o experimentamos cambios en nuestro estado civil, nuestra identidad puede resultar afectada. Pero también es importante reconocer que podemos identificarnos con la ausencia de ciertos elementos, como pareja, dinero o incluso salud. Por tanto, cuando nos casamos, ganamos la lotería (aunque esto sea menos probable), o la enfermedad se controla, atravesamos un proceso de adaptación. Aunque estos eventos pueden ser buscados y deseados, aun así necesitamos ajustarnos a ellos.  Es como estrenar unos zapatos nuevos recién comprados que, a pesar de que los anhelábamos y nos quedan perfectamente, pueden sentirse ajustados al principio. Por ende, necesitamos un tiempo para «amansarlos» y adaptarnos a ellos.

En el contexto de la epilepsia, es común que las personas se identifiquen con su condición, lo que afecta su sentido de identidad y autoconcepto. Esta conexión es especialmente fuerte en aquellos que han experimentado crisis epilépticas durante largos períodos y carecen de experiencia o recuerdos de una vida sin ellas. Con el tiempo, han moldeado su identidad en torno a estas crisis y las limitaciones que perciben. Como consecuencia, sus vidas y relaciones pueden verse influenciadas por esta condición, llevándolos a verse a sí mismos como individuos limitados y con su atención centrada en su estado de salud. Es vital distinguir entre autodefinirse como «soy una persona con esta condición», lo que implica una identidad estática, y «soy una persona que tiene esta condición», lo que sugiere un enfoque en la experiencia temporal de la condición.

Curiosamente, cuando las crisis epilépticas disminuyen notablemente o incluso son controladas, como suele ocurrir tras una cirugía en casos de epilepsias refractarias, la identidad previamente establecida se ve desafiada. Se inicia un proceso de redefinición e integración desde una nueva perspectiva, lo que implica un cambio en la percepción de uno mismo y en la relación con el entorno. Esta transición puede resultar complicada, dado que solemos considerarnos seres estáticos y nos resistimos a aceptar la inevitabilidad del cambio. Paradójicamente, es común aferrarnos a la idea de una identidad fija, a menudo expresada con frases como «yo soy así y punto, y si no te gusta, pues qué le vamos a hacer». Además, esta resistencia se ve alimentada por comentarios del entorno del tipo “no cambies, así eres maravilloso, así te queremos”.

Por consiguiente, es frecuente que aquellos que dejan de experimentar crisis tras una cirugía enfrenten un período de adaptación, donde necesitan reaprender a vivir sin las crisis y los cuidados que antes requerían. Esta nueva situación, anhelada, puede generar una mezcla de emociones normales frente a los cambios, que oscilan entre la alegría de una vida nueva sin crisis y la incertidumbre sobre qué depara el futuro. Este torbellino emocional también puede afectar a sus familiares, quienes podrían sentirse felices por la ausencia de crisis, pero, al mismo tiempo extrañar el rol de cuidador que ya no es tan demandado. Este período normal de transición puede compararse con un salto al vacío, similar a la situación de alguien que se separa y pasa de identificarse como «la señora o el señor de xx» a simplemente «ser por sí mismx». Por ende, es crucial adoptar una perspectiva autocompasiva y bondadosa para atravesar este proceso y adaptarse a la nueva situación, que, aunque favorable, puede resultar incómoda inicialmente; como si estuvieras caminando en zapatos prestados en lugar de los nuevos que habías comprado.

En resumen, el proceso de transición después de la cirugía desafía tanto a quien la experimenta como a su entorno cercano. Es vital enfrentar estos desafíos y trazar estrategias eficaces para navegar este camino con empatía y conciencia. Implica adaptarse a una nueva realidad donde gradualmente se desvanecen los lazos de apoyo anteriores. También implica liberarse con seguridad del papel de cuidador que antes era más demandado, sin dejarse influenciar por temores o prejuicios. Así, se puede abrazar plenamente esta nueva etapa y cultivar relaciones desde una perspectiva más amplia y compasiva.

No te pierdas la próxima parte de este artículo, donde exploraremos aún más sobre los desafíos de vivir sin crisis